Percentage pasgeborenen met een zeldzame ernstige aandoening waarop gescreend wordt met de neonatale hielprikscreening (NHS), dat daadwerkelijk is opgespoord met de NHS
Indicatorwaarde
Percentage
98,7
Verslagjaar: 2023
Trend
3-jarige trend
| 2021 |
|
2023 |
Stabiele trend; niet getoetst (er is geen statistische toets uitgevoerd om te bepalen of sprake is van een statistisch significant verschil )
Interpretatie indicator
De hielprik wordt gebruikt om een aantal zeldzame erfelijke aandoeningen op te sporen. Door een vroege opsporing kan zeer ernstige schade aan de lichamelijke en geestelijke ontwikkeling van een kind worden voorkomen of beperkt. De hielprik wordt daarom in de eerste week na de geboorte afgenomen door een medewerker van de thuiszorg, GGD (Gemeentelijke of Gemeenschappelijke Gezondheidsdienst ) of verloskundige. Sinds de start van de hielprikscreening wordt het aantal aandoeningen waarop gescreend wordt steeds uitgebreid. Tussen 2011 en 2016 werd gescreend op 17-18 aandoeningen, in 2017-2018 waren dit er 19 en vanaf 2019 zijn dit er 22. In 2020-2021 werd gescreend op 23 aandoeningen en vanaf 2022 werd dit aantal wederom uitgebreid tot 26 aandoeningen. Vanaf 1 oktober 2023 zijn er 27 ziekten die de hielprik opspoort.
Verantwoordingstabel Hielprikscreening: opgespoorde aandoeningen
|
|
Toelichting |
|---|---|
|
Volledige naam indicator |
Percentage pasgeborenen met een zeldzame ernstige aandoening waarop gescreend wordt met de neonatale hielprikscreening (NHS), dat daadwerkelijk is opgespoord met de NHS. |
|
Bron |
Monitor van de neonatale hielprikscreening (TNO) De cijfers komen uit de Monitor neonatale hielprikscreening. TNO voert deze monitor uit in opdracht van het RIVM (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu)-Centrum voor Bevolkingsonderzoek (CvB). Voor de Monitor worden twee registratiesystemen gebruikt, Praeventis en Neorah. Praeventis bevat gegevens van kinderen die in aanmerking komen voor de hielprik en Neorah bevat gegevens van kinderen die vanwege een afwijkende hielprikuitslag zijn verwezen naar een kinderarts, inclusief de gestelde diagnose. Ook kinderen die niet via de hielprikscreening zijn opgespoord, maar later wel een aandoening waarop met de hielprikscreening gescreend wordt blijken te hebben (de 'gemiste kinderen'), worden na melding bij het RIVM in Neorah geregistreerd. |
|
Berekening |
Teller: aantal pasgeborenen met een zeldzame ernstige aandoening waarop gescreend wordt met de NHS, dat daadwerkelijk is opgespoord middels de NHS. De kinderen bij wie de aandoening niet door de screening wordt opgespoord, worden soms veel later gediagnosticeerd, al is dat vaak wel binnen het eerste levensjaar. De indicator voor een recent jaar kan in de toekomst daarom nog worden bijgesteld als in een later jaar een kind wordt geregistreerd dat in een eerder jaar is gemist door de screening. |
| Inclusie en exclusie |
Pasgeborenen waarbij één van de aandoeningen waarop wordt gescreend al was gediagnosticeerd voordat de hielprik was uitgevoerd, zijn geëxcludeerd uit de teller en noemer. De andere aandoening OCTN2-deficiëntie die ook met de hielprik wordt opgespoord, maar die niet het doel is van de NHS (nevenbevinding) wordt niet meegenomen in deze indicator. Bij cystische fibrose zijn zowel de teller als noemer inclusief kinderen met Meconium Ileus. |
|
Interpretatie |
De hielprik wordt gebruikt om een aantal zeldzame erfelijke aandoeningen op te sporen. Door een vroege opsporing kan zeer ernstige schade aan de lichamelijke en geestelijke ontwikkeling van een kind worden voorkomen of beperkt. De hielprik wordt daarom in de eerste week na de geboorte afgenomen door een medewerker van de jeugdgezondheidszorg, GGD (Gemeentelijke of Gemeenschappelijke Gezondheidsdienst ) of verloskundige. Sinds de start van de hielprikscreening wordt het aantal aandoeningen waarop gescreend wordt steeds uitgebreid. Tussen 2011 en 2016 werd gescreend op 17-18 aandoeningen, in 2017-2018 waren dit er 19 en vanaf 2019 zijn dit er 22. In 2020-2021 werd gescreend op 23 aandoeningen en vanaf 2022 werd dit aantal wederom uitgebreid tot 26 aandoeningen. Vanaf 1 oktober 2023 zijn er 27 ziekten die de hielprik opspoort. |
|
Referentiewaarde |
Het streven is om alle pasgeborenen met een zeldzame ernstige aandoening waarop gescreend wordt, op te sporen. |
|
Jaar |
2023 |
- S. Brukx (RIVM (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu))
- R. Gijsen (RIVM)
- C. Hendriks (RIVM)