Nivel Zorgregistraties eerste lijn
Volledigheid/dekking
De Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn is een databron waarin gegevens over ziekten en zorg worden verzameld van huisartsen (in praktijken en op spoedposten), fysiotherapeuten, oefentherapeuten en diëtisten. Aan de huisartsenregistratie nemen ruim 500 huisartsenpraktijken deel, verspreid over Nederland. Niet alle praktijken dragen bij aan de inhoudelijke rapportages omdat sommige praktijken een huisartsinformatiesysteem (HIS) gebruiken dat niet voldoet aan de specificaties die het Nivel hanteert en omdat van sommige praktijken de gegevens niet de kwaliteitscontrole door het Nivel doorstaan (ten aanzien van correctheid en volledigheid). In 2023 konden aldus de gegevens van 424 praktijken gebruikt worden (9% van alle huisartsenpraktijken in Nederland). De deelname door huisartsen aan Nivel Zorgregistraties is vrijwillig.
De werving van praktijken in het verleden is op verschillende manieren verlopen. In 2009-2010 zijn advertenties geplaatst in verschillende tijdschriften. Ook zijn Nivel-medewerkers persoonlijk langsgegaan bij praktijken (vooral zorggroepen). Vaak werden huisartsen in een regio geworven via reeds deelnemende zorgverleners (fysiotherapeuten, oefentherapeuten, eerstelijnspsychologen) of omgekeerd, werden deze zorgverleners geworven via reeds deelnemende huisartsen in een regio. De mogelijkheid om een EPD-scan (zie verderop) uit te voeren zonder extra kosten, heeft ook bijgedragen aan de groei van het aantal deelnemende praktijken. De laatste jaren loopt de werving vooral via al deelnemende huisartsen. Praktijken kunnen zichzelf ook via de Nivel-website aanmelden.
Wat betreft type huisartsenpraktijk is er in 2023 een oververtegenwoordiging van solopraktijken en ondervertegenwoordiging van duopraktijken; het aandeel groepspraktijken dat deelneemt is vergelijkbaar met het aandeel in Nederland. In eerdere jaren was er een oververtegenwoordiging van groepspraktijken en ondervertegenwoordiging van solopraktijken. Of dit veel uitmaakt in de uitkomsten, is niet bekend (Bes et al., 2024 (Bes, J., Heins, M., Weesie, van der Hout, Baarda, E., Knottnerus, B., Zorg door de huisarts. Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn: jaarcijfers 2023 en trendcijfers 2019-2023, Utrecht (2024)) ) . In 2023 zijn praktijken in sterk stedelijke gebieden zijn enigszins oververtegenwoordigd, praktijken in niet stedelijke en zeer sterk stedelijke gebieden zijn iets ondervertegenwoordigd. In sommige regio's zijn er relatief wat meer praktijken aangesloten (bijv. Amsterdam en Oost-Twente), in andere wat minder (bijv. Friesland en delen van Noord-Brabant).
In 2023 bestond de totale praktijkpopulatie uit 1,9 miljoen personen. De leeftijds- en geslachtsverdeling van de totale praktijkpopulatie in Nivel Zorgregistraties komt overeen met die van de totale Nederlandse populatie (Vanhommerig et al., 2025 (Vanhommerig, J.W., Verheij, R., Hek, K., Ramerman, L., Hooiveld, M., Veldhuijzen, Veldkamp, van Dronkelaar, Data Resource Profile: Nivel Primary Care Database (Nivel-PCD), The Netherlands (2025)) ). Desondanks is het denkbaar dat door de vrijwillige deelname door huisartsen, de huisartsen- en praktijkpopulatie niet volledig representatief zijn voor alle huisartsen en inwoners van Nederland. Mede daarom zijn de cijfers die worden gepresenteerd gecorrigeerd voor leeftijd, geslacht en stedelijkheid. Er is niet gecorrigeerd voor SES (Sociaal-economische Status. Positie die iemand inneemt in de sociale hiërarchie, gemeten aan de hand van opleiding, inkomen of beroepsstatus.) of regio. De huisartsengegevens van Nivel Zorgregistraties kunnen in de beveiligde omgeving van het CBS (Centraal Bureau voor de Statistiek) gekoppeld worden aan diverse gegevensbestanden. Daardoor kunnen meer achtergrondkenmerken van patiënten bekend worden, waaronder inkomen, opleiding en vermogen.
Validiteit
Het bezoeken van een (huis)arts is van vele factoren afhankelijk, niet alleen de ernst van de klachten maar ook allerlei zaken die buiten de morbiditeit liggen, zoals toegankelijkheid van de praktijk (geografisch, wachttijden), de verwachting bij patiënten of de klachten vanzelf over zullen gaan, de last die men van de klachten heeft, het idee of de huisarts er iets mee kan, angst voor een ingreep of slecht nieuws en verwachte aanvullende kosten (van Esch et al., 2015 (van Esch, Brabers, A., van Dijk, C. E., Groenewegen, P.P., de Jong, J. C., Inzicht in zorgmijden: aard, omvang, redenen en achtergrondkenmerken, Utrecht (2015)) ; Auener et al., 2022 (Auener, van der Wees, van Dulmen, S., International Health Policy Survey 2021 Commonwealth Fund. Onderzoek onder 65-plussers in 11 landen (2022)) ;Horsselenberg et al., 2022 (Horsselenberg, M., Brabers, A., de Jong, J. C., Infographic. De afname van het percentage mensen dat aangeeft af te zien van zorg vanwege kosten stagneert: cijfers 2016 2021, Utrecht (2022)) ). De geregistreerde aantallen patiënten met een bepaalde aandoening zijn daarom niet precies gelijk aan de aantallen personen in de bevolking die een aandoening hebben (al dan niet gediagnosticeerd).
Huisartsen leggen informatie vast in hun Elektronisch Patiëntendossier (EPD) van hun Huisartsinformatiesysteem (HIS). Een richtlijn ondersteunt hen daarbij (NHG, 2019 (NHG, NHG. Richtlijn Adequate dossiervorming met het elektronisch patiëntdossier (ADEPD). (2019)) ). Diagnosen worden gecodeerd vastgelegd volgens de ICPC (International Classification of Primary Care)-1. Alle huisartsen zijn gewend om hiermee te werken. Daarbij kunnen zij gebruikmaken van de NHG (Nederlands huisartsengenootschap)-standaarden, waarin vaak criteria voor diagnosen zijn vermeld. Dit draagt bij aan een uniforme registratie. Om huisartsen inzicht te laten krijgen in hoeverre hun registratie strookt met de NHG-richtlijn over adequate dossiervorming, en wat ze eventueel kunnen verbeteren, is door het Nivel, NHG en IQ (Intelligentie quotiënt) Health een instrument ontwikkeld, de EPD-scan-h (elektronisch patiëntendossier-scan voor huisartsen). Uit onderzoek in twee regio’s bleek dat gebruik van de EPD-scan, gevolgd door training, leidt tot betere registratie (van der Bij et al., 2015 (van der Bij, Biermans, M. C. J., Levelink, Verheij, R., De kwaliteit van de elektronische verslaglegging door huisartsenpraktijken in de regio Nijmegen: eindrapport., Utrecht (2015)) ). De EPD-scan wordt echter niet breed gebruikt. Wel ontvangen deelnemers jaarlijks een spiegelrapportage van het Nivel, waarmee ze het zorggebruik van hun eigen praktijk kunnen vergelijken met dat van andere deelnemende praktijken.
Ondanks een richtlijn over dossiervorming, een uniforme ziekteclassificatie, NHG-standaarden en EPD-scan en spiegelrapportages, bestaat er variatie tussen huisartsen in codering, zowel in de keuze voor een bepaalde ziektediagnosecode (bijv. acute bronchitis of chronische bronchitis) als de keuze tussen een symptoom- of ziektediagnosecode (bijv. hoesten of acute bronchitis).
In welke mate gebruik is gemaakt van ondersteunende diagnostiek wanneer een aandoening wordt geregistreerd, is niet bekend. Diagnosen kunnen gesteld zijn op basis van anamnese en lichamelijk onderzoek, maar ook door aanvullende diagnostiek in de huisartsenpraktijk of in een diagnostisch centrum. Voor patiënten die (ook) gezien zijn door een andere zorgverlener in de eerste lijn (bijv. fysiotherapeut) of in de tweede lijn, ontvangt de huisarts ten minste één keer per jaar een brief met bevindingen. In het ideale geval neemt de huisarts of assistent de diagnostische informatie als ICPC-code over in het EPD, maar waarschijnlijk gebeurt dit niet altijd, en wordt de brief als pdf opgenomen in het dossier.
Voor de berekening van het aantal nieuwe ziektegevallen in een jaar en de jaarprevalentie (Het aantal personen dat een bepaalde ziekte heeft gehad gedurende een bepaald jaar.), is een ziekte-episodeconstructie ontwikkeld (Nielen et al., 2019 (Nielen, M.M.J., Spronk, Davids, R., Korevaar, J.C., Poos, R., Hoeymans, N., Estimating Morbidity Rates Based on Routine Electronic Health Records in Primary Care: Observational Study (2019)) ). Hierbij worden veronderstellingen gemaakt over de duur van een aandoening, omdat niet bekend is wanneer een aandoening bij een patiënt precies over is. Hierbij zijn deskundigenoordelen gebruikt, die echter benaderingen van de werkelijkheid zijn.
In enkele onderzoeken zijn de diagnosen zoals vastgelegd in Nivel Zorgregistraties vergeleken met die in andere bronnen. Daarmee kan een indruk worden verkregen van de compleetheid van Nivel Zorgregistraties. In een project waarbij patiënten met borstkanker werden gevolgd, is Nivel Zorgregistraties gekoppeld aan de Nederlandse Kankerregistratie (NKR), op basis van geslacht (vrouwen), postcode en geboortedatum. Van de vrouwen met borstkanker volgens de NKR en waarbij koppeling met Nivel Zorgregistraties was geslaagd, was bij 77% ook een diagnose borstkanker geregistreerd in Nivel Zorgregistraties (Heins et al., 2022 (Heins, M., de Ligt, K. M., Verloop, J., Siesling, S, Korevaar, J., Opportunities and obstacles in linking large health care registries: the primary secondary cancer care registry - breast cancer (2022)) ). In de Eurostat Morbidity Statistics Pilot Data Collection is een koppeling tussen meerdere bestanden gemaakt (LBZ (Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg. Voorheen Landelijke Medische Registratie (LMR)), DIS (Diagnostic Interview Schedule) Medisch specialistische zorg, DIS ggz, Doodsoorzakenstatistiek, Geneesmiddelenregistratie en CIZ registratie van indicaties voor langdurige zorg). Voor 27 aandoeningen kon nagegaan worden wat de overlap was tussen Nivel Zorgregistraties en andere bronnen. Van alle patiënten die in ten minste één bron geregistreerd waren met een bepaalde aandoening, kon 49% (ziekten van de lever) tot 95% (diabetes mellitus) teruggevonden worden in Nivel Zorgregistraties (Voorrips & van Oers, 2020 (Voorrips, L., van Oers, Eurostat Morbidity Statistics Pilot Data Collection the Netherlands, Den Haag (2020)) ).
Patiënten hebben de mogelijkheid om aan te geven dat hun gegevens niet worden opgenomen in Nivel Zorgregistraties. Dit gebeurt zeer zelden, en leidt daarom niet tot vertekening van de resultaten.
Voor de berekening van morbiditeitscijfers worden praktijken geïncludeerd die gebruikmaken van bepaalde softwarepakketten. Verder is vereist dat de diagnoseregistratie bij minimaal 70% van de contacten een geldige ICPC-code is geregistreerd (Bes et al., 2024 (Bes, J., Heins, M., Weesie, van der Hout, Baarda, E., Knottnerus, B., Zorg door de huisarts. Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn: jaarcijfers 2023 en trendcijfers 2019-2023, Utrecht (2024)) ).
Naast de huisartsenpraktijken van Nivel Zorgregistraties, zijn er 30 Nivel Peilstations die wekelijks aanvullende gegevens aanleveren over bepaalde onderwerpen en 130 Nivel Peilstations (waaronder die 30) die meedoen aan de wekelijke surveillance van infectieziekten.
Trendbreuken
Nivel Zorgregistraties bestaat sinds 2014, en is in naam de opvolger van LINH (Landelijk Informatie Netwerk Huisartsenzorg). LINH is in 1992 door het Nivel en IQ (Intelligentie quotiënt) Health opgezet. In het LINH-Jaarrapport over 2008 worden cijfers vanaf 2002 gepresenteerd. In VZinfo worden trends vanaf 2011 getoond. De gebruikte methode voor het construeren van ziekte-episoden is al die tijd (vanaf 2011) ongewijzigd.
Het aantal deelnemende huisartsenpraktijken is sterk toegenomen over de jaren. Vanwege de registratieregels (ziekte-episodeconstructie), neemt de omvang van de groep personen met een chronische ziekte elk jaar (in beperkte mate) toe.
Er zijn regelmatig updates door het NHG (Nederlands huisartsengenootschap) van ICPC (International Classification of Primary Care)-codes. Vaak zijn die op detailniveau, waardoor ze waarschijnlijk weinig invloed hebben op de morbiditeitscijfers.