Bevolkingsonderzoek: 290.000 personen met dementie

Het aantal personen met dementie in 2021 in Nederland wordt door Alzheimer Nederland geschat op 290.000 personen. Deze schatting is gebaseerd op het ERGO-onderzoek wat in de jaren 1989-1993 werd uitgevoerd in de wijk Ommoord in Rotterdam (Birkenhäger-Gillesse et al. 1996Birkenhäger-Gillesse, E. B., de Koning, I., Hofman, A., Breteler, M. M. B., van Harskamp, F., Ott, A., De prevalentie bij ouderen van de ziekte van Alzheimer, vasculaire dementie en dementie bij de ziekte van Parkinson; het ERGO-onderzoek (1996)). De schatting van Alzheimer Nederland is tot stand gekomen door de cijfers uit het ERGO-onderzoek te combineren met de huidige bevolkingscijfers. Deze berekening is door ABF Research uitgevoerd.

Ongeveer 187.400 personen met dementie in de zorg

In totaal zijn er naar schatting ongeveer 187.400 personen met dementie bekend in de zorg. Hiervan zijn 116.400 personen met deze ziekte bekend bij de huisarts en verblijven 71.000 personen met deze ziekte in een verpleeghuis (Wlz Wet langdurige zorg (Wet langdurige zorg)-zorg in natura met verblijf).

Ongeveer 116.400 personen met dementie bekend bij huisarts 

In 2021  waren er in Nederland naar schatting 116.400 personen met dementie bekend bij de huisarts: 45.400 mannen en 71.100 vrouwen (Bron: NIVEL Zorgregistraties eerste lijn). Dit komt overeen met 5,2 dementiepatiënten per 1.000 mannen en 8,1 per 1.000 vrouwen. Hiervan hebben naar schatting 8.500 mannen en 13.300 vrouwen (1 per 1.000 mannen en 1,5 per 1.000 vrouwen) in 2021 voor het eerst de diagnose dementie gekregen van een huisarts. Huisartsen verlenen zorg aan zowel mensen die zelfstandig wonen als mensen die in een zorginstelling verblijven en lichte verzorging krijgen. Voor beide groepen geldt dus dat de huisarts de diagnose stelt en registreert. Huisartsen verlenen geen zorg aan mensen met Wlz-zorg met verblijf. Deze mensen zijn daarom niet geïncludeerd in de Nivel Zorgregistratie eerste lijn.

Ongeveer 71.000 personen met dementie in woonvoorzieningen met Wlz-zorg

Op peildatum november 2020 waren er 71.045 personen die Wlz-zorg in natura met verblijf ontvingen, met als (dominante) indicatie-grondslag een psychogeriatrische aandoening of beperking (Bron: Monitor Langdurige Zorg op CBS StatLine). Van deze 71.045 personen heeft 82% zorgprofiel VV-5 (beschermd wonen met intensieve dementiezorg; voorheen zorgzwaartepakket 5). Van de personen met een ander zorgprofiel (18%) heeft het overgrote deel waarschijnlijk ook de diagnose dementie. Slechts een beperkt aantal personen zal een andere diagnose hebben, wat leidt tot een relatief kleine overschatting van het aantal personen met dementie. Anderzijds kunnen personen met een andere grondslag (bijvoorbeeld mensen met een verstandelijke beperking of psychische stoornis) ook dementie hebben. Dit leidt tot een relatief kleine onderschatting van het aantal mensen met dementie.

Omvang neemt sterk toe met de leeftijd

In 2021 waren er in Nederland naar schatting 116.400 personen met dementie bekend bij de huisarts: 45.400 mannen en 71.100 vrouwen. Dit komt overeen met 5,2 dementiepatiënten per 1.000 mannen en 8,1 per 1.000 vrouwen. Dementie komt voornamelijk voor bij ouderen en het aantal mensen met dementie neemt sterk toe met de leeftijd. De jaarprevalentie Het aantal personen dat een bepaalde ziekte heeft gehad gedurende een bepaald jaar. (Het aantal personen dat een bepaalde ziekte heeft gehad gedurende een bepaald jaar.) betreft alle mensen die ergens in het jaar 2021 bekend waren bij de huisarts met dementie. Zij hoeven niet allemaal in 2021 contact te hebben gehad met de huisarts voor dementie. Mensen in een verpleeghuis met dementie zijn niet meegeteld.

Aantal nieuwe gevallen van dementie geschat op 21.800

In 2021 kregen in Nederland naar schatting 21.800 personen de diagnose dementie bij de huisarts: 8.500 mannen en 13.300 vrouwen. Dit komt overeen met 1,0 nieuwe dementiepatiënten per 1.000 mannen en 1,5 per 1.000 vrouwen. Het aantal nieuwe patiënten met dementie neemt toe met de leeftijd. Deze gegevens betreffen personen die zelfstandig of in een verzorgingshuis wonen; verpleeghuisbewoners zijn niet meegerekend.

Schatting op basis van bevolkingsonderzoek veel groter dan op basis van zorgregistraties

Het op basis van bevolkingsonderzoek geschatte aantal personen met dementie  wijkt sterk af van het aantal personen dat door een zorgprofessional is gediagnosticeerd met dementie.  We veronderstellen dat het verschil (bijna 100.000 personen) voornamelijk het aantal personen met dementie betreft bij wie de ziekte nog niet is gediagnosticeerd. Verklaringen voor het grote verschil in aantallen zijn (Alzheimer Nederland & Vilans 2013Alzheimer Nederland, Vilans, Zorgstandaard Dementie, Amersfoort / Utrecht (2013); Prins et al. 2016Prins, A, Hemke, F, Pols, J, Moll van Charante, E. P., Diagnosing dementia in Dutch general practice: a qualitative study of GPs' practices and views. (2016); Richard & Moll van Charante 2017Richard, E., Moll van Charante, E. P., Diagnostiek bij geheugenklachten. Bij wie, wat en wanneer? (2017)):

• Dementie ontstaat vaak geleidelijk, en is aanvankelijk vaak niet goed te onderscheiden van normale veroudering.
• Personen met dementie en hun omgeving herkennen de symptomen niet altijd of denken dat er toch niets aan te doen is. Daardoor komen personen met dementie niet of pas laat bij een huisarts.
• Voor huisartsen is het soms moeilijk om dementie te herkennen en vast te stellen.
• Zorgverleners zullen niet snel geneigd zijn de diagnose dementie te stellen als zij daar niet zeker van zijn.
• Zorgverleners (huisartsen) achten het niet altijd nodig om een formele diagnose dementie te stellen omdat dat zelden consequenties heeft voor het te volgen beleid.

Aantal nieuwe gevallen dementie afgenomen

Het aantal nieuwe gevallen van dementie is over de gehele periode 2011-2021 voor zowel mannen als vrouwen gedaald. Het gaat hier om het aantal nieuwe diagnoses bij de huisarts. De weergegeven trend is gecorrigeerd voor veranderingen in de omvang en leeftijdsopbouw van de bevolking (standaardisatie).
Het per jaar geschatte en ongecorrigeerde aantal nieuwe gevallen van dementie is over de gehele periode 2011-2021 eveneens afgenomen. Voor mannen nam het aantal af van 9.400 in 2011 naar 8.500 in 2021. Voor vrouwen is het aantal afgenomen van 17.300 in 2011 naar 13.300 in 2021 (absolute aantallen zichtbaar in de tabelweergave).

Prevalentie dementie vrijwel constant

In de periode 2011-2021 was het aantal mensen met dementie dat bekend was bij de huisarts (jaarprevalentie Het aantal personen dat een bepaalde ziekte heeft gehad gedurende een bepaald jaar. (Het aantal personen dat een bepaalde ziekte heeft gehad gedurende een bepaald jaar.)) vrijwel constant, voor zowel mannen als vrouwen. Deze trend is gecorrigeerd voor veranderingen in de omvang en leeftijdsopbouw van de bevolking (standaardisatie).
Het per jaar geschatte en ongecorrigeerde aantal mensen met dementie dat bekend was bij de huisarts is voor mannen toegenomen van 35.800 in 2011 naar 45.400 in 2021. Voor vrouwen is dit aantal toegenomen van 65.900 in 2011 naar 71.100 in 2021 (absolute aantal zichtbaar in de tabelweergave). Dat de gestandaardiseerde prevalentie Het aantal gevallen of personen met een bepaalde ziekte op een bepaald moment (punt-prevalentie), ooit in het leven (lifetime prevalentie) of in een bepaalde periode, bijvoorbeeld per jaar (periode-prevalentie), absoluut of relatief. (Het aantal gevallen of personen met een bepaalde ziekte op een bepaald moment (punt-prevalentie), ooit in het leven (lifetime prevalentie) of in een bepaalde periode, bijvoorbeeld per jaar (periode-prevalentie), absoluut of relatief.) nagenoeg constant bleef en het ongecorrigeerde aantal mensen met dementie in dezelfde periode toenam, is het gevolg van vergrijzing van de bevolking.

Mogelijk lagere aantallen in 2020 en 2021 door COVID-19

In de jaren 2020 en 2021 zijn de cijfers over door huisartsen geregistreerde klachten en aandoeningen beïnvloed door de COVID-19-uitbraak en de daarvoor genomen landelijke maatregelen. Ook zijn de jaarcijfers mogelijk beïnvloed door de uitgestelde zorg in ziekenhuizen. In 2020 was het aantal nieuw geregistreerde gevallen en/of de prevalentie van een groot aantal klachten en aandoeningen afgenomen ten opzichte van het jaar 2019. Het is niet te achterhalen of deze klachten en aandoeningen daadwerkelijk minder voorkwamen in 2020 of dat de huisartsenpraktijk minder voor deze klachten werd bezocht (Nielen et al. 2021Nielen, M., Weesie, Davids, Winckers, Korteweg, Urbanus, de Leeuw, van Dijk, Korevaar, J., Hasselaar, Hek, Zorg door de huisarts. Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn: jaarcijfers 2020 en trendcijfers 2016-2020, Utrecht (2021)). Het totaal aantal ziekteregistraties lag in 2021, na een daling in 2020, weer op hetzelfde niveau als in 2019. Dit wijst erop dat de COVID-19-uitbraak minder invloed heeft gehad op de cijfers van 2021 (Heins et al. 2022Heins, M., Weesie, Davids, Winckers, Korteweg, de Leeuw, Urbanus, van Dijk, Korevaar, J., Hasselaar, Hek, Zorg door de huisarts. Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn: jaarcijfers 2021 en trendcijfers 2017-2021, Utrecht (2022)).

Verwachte stijging aantal mensen met dementie door alleen demografie

Op basis van uitsluitend demografische ontwikkelingen zal het absoluut aantal mensen met dementie (jaarprevalentie) in de periode 2018-2040 naar verwachting met 94% stijgen. De verwachte stijging bedraagt 116% voor mannen en 81% voor vrouwen. Omdat dementie een aandoening is die vooral bij ouderen voorkomt, leidt vergrijzing van de bevolking tot een toename van het absoluut aantal mensen met dementie. De toename zal groter of kleiner kunnen zijn door andere (niet-demografische) ontwikkelingen die de kans op het vóórkomen van dementie beïnvloeden.