Bevolkingsonderzoek: 290.000 personen met dementie

Het aantal personen met dementie in 2021 in Nederland wordt door Alzheimer Nederland geschat op 290.000 personen. Deze schatting is gebaseerd op het ERGO-onderzoek wat in de jaren 1989-1993 werd uitgevoerd in de wijk Ommoord in Rotterdam ( Birkenhäger-Gillesse et al. 1996 Birkenhäger-Gillesse, E. B., de Koning, I., Hofman, A., Breteler, M. M. B., van Harskamp, F., Ott, A., De prevalentie bij ouderen van de ziekte van Alzheimer, vasculaire dementie en dementie bij de ziekte van Parkinson; het ERGO-onderzoek (1996) ). De schatting van Alzheimer Nederland is tot stand gekomen door de cijfers uit het ERGO-onderzoek te combineren met de huidige bevolkingscijfers. Deze berekening is door ABF Research uitgevoerd.

Ongeveer 186.000 personen met dementie in de zorg

In totaal zijn er naar schatting ongeveer186.000 personen met dementie bekend in de zorg. Hiervan zijn 114.800 personen met deze ziekte bekend bij de huisarts en verblijven 71.000 personen met deze ziekte in een verpleeghuis ( Wlz Wet langdurige zorg (Wet langdurige zorg)-zorg in natura met verblijf).

Ongeveer 114.800 personen met dementie bekend bij huisarts 

In 2020  waren er in Nederland naar schatting 114.800 personen met dementie bekend bij de huisarts: 44.500 mannen en 70.200 vrouwen (Bron: NIVEL Zorgregistraties eerste lijn). Dit komt overeen met 5,1 dementiepatiënten per 1.000 mannen en 8,0 per 1.000 vrouwen. Hiervan hebben naar schatting 7.600 mannen en 12.000 vrouwen (0,9 per 1.000 mannen en 1,4 per 1.000 vrouwen) in 2020 voor het eerst de diagnose dementie gekregen van een huisarts. Huisartsen verlenen zorg aan zowel mensen die zelfstandig wonen als mensen die in een zorginstelling verblijven en lichte verzorging krijgen. Voor beide groepen geldt dus dat de huisarts de diagnose stelt en registreert. Huisartsen verlenen geen zorg aan mensen met Wlz-zorg met verblijf. Deze mensen zijn daarom niet geïncludeerd in de Nivel Zorgregistratie eerste lijn.

Ongeveer 71.000 personen met dementie in woonvoorzieningen met Wlz-zorg

Op peildatum november 2020 waren er 71.045 personen die Wlz-zorg in natura met verblijf ontvingen, met als (dominante) indicatie-grondslag een psychogeriatrische aandoening of beperking (Bron: Monitor Langdurige Zorg op CBS StatLine). Van deze 71.045 personen heeft 82% zorgprofiel VV-5 (beschermd wonen met intensieve dementiezorg; voorheen zorgzwaartepakket 5). Van de personen met een ander zorgprofiel (18%) heeft het overgrote deel waarschijnlijk ook de diagnose dementie. Slechts een beperkt aantal personen zal een andere diagnose hebben, wat leidt tot een relatief kleine overschatting van het aantal personen met dementie. Anderzijds kunnen personen met een andere grondslag (bijvoorbeeld mensen met een verstandelijke beperking of psychische stoornis) ook dementie hebben. Dit leidt tot een relatief kleine onderschatting van het aantal mensen met dementie.

Omvang neemt sterk toe met de leeftijd

In 2020 waren er in Nederland naar schatting 114.800 personen met dementie bekend bij de huisarts: 44.500 mannen en 70.200 vrouwen. Dit komt overeen met 5,1 dementiepatiënten per 1.000 mannen en 8,0 per 1.000 vrouwen. Dementie komt voornamelijk voor bij ouderen en het aantal mensen met dementie neemt sterk toe met de leeftijd. De  jaarprevalentie Het aantal personen dat een bepaalde ziekte heeft gehad gedurende een bepaald jaar. (Het aantal personen dat een bepaalde ziekte heeft gehad gedurende een bepaald jaar.) betreft alle mensen die ergens in het jaar 2020 bekend waren bij de huisarts met dementie. Zij hoeven niet allemaal in 2020 contact te hebben gehad met de huisarts voor dementie. Mensen in een verpleeghuis met dementie zijn niet meegeteld.

Mogelijk lagere aantallen in 2020 door COVID-19-uitbraak

Bij vergelijking van het COVID-19-jaar 2020 en het jaar 2019 valt op dat het aantal nieuw geregistreerde gevallen en/of de  prevalentie Het aantal gevallen of personen met een bepaalde ziekte op een bepaald moment (punt-prevalentie), ooit in het leven (lifetime prevalentie) of in een bepaalde periode, bijvoorbeeld per jaar (periode-prevalentie), absoluut of relatief. (Het aantal gevallen of personen met een bepaalde ziekte op een bepaald moment (punt-prevalentie), ooit in het leven (lifetime prevalentie) of in een bepaalde periode, bijvoorbeeld per jaar (periode-prevalentie), absoluut of relatief.) van een groot aantal klachten en aandoeningen is afgenomen. Het is niet te achterhalen of deze klachten en aandoeningen daadwerkelijk minder voorkwamen in 2020 of dat de huisartsenpraktijk minder voor deze klachten werd bezocht ( Nielen et al. 2021 Nielen, M., Weesie, Davids, Winckers, Korteweg, Urbanus, de Leeuw, van Dijk, Korevaar, J., Hasselaar, Hek, Zorg door de huisarts. Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn: jaarcijfers 2020 en trendcijfers 2016-2020, Utrecht (2021) ).

Aantal nieuwe gevallen van dementie geschat op 19.600

In 2020 kregen in Nederland naar schatting 19.600 personen de diagnose dementie bij de huisarts: 7.600 mannen en 12.000 vrouwen. Dit komt overeen met 0,9 nieuwe dementiepatiënten per 1.000 mannen en 1,4 per 1.000 vrouwen. Het aantal nieuwe patiënten met dementie neemt toe met de leeftijd. Deze gegevens betreffen personen die zelfstandig of in een verzorgingshuis wonen; verpleeghuisbewoners zijn niet meegerekend.

Mogelijk lagere aantallen in 2020 door COVID-19-uitbraak

Bij vergelijking van het COVID-19-jaar 2020 en het jaar 2019 valt op dat het aantal nieuw geregistreerde gevallen en/of de  prevalentie Het aantal gevallen of personen met een bepaalde ziekte op een bepaald moment (punt-prevalentie), ooit in het leven (lifetime prevalentie) of in een bepaalde periode, bijvoorbeeld per jaar (periode-prevalentie), absoluut of relatief. (Het aantal gevallen of personen met een bepaalde ziekte op een bepaald moment (punt-prevalentie), ooit in het leven (lifetime prevalentie) of in een bepaalde periode, bijvoorbeeld per jaar (periode-prevalentie), absoluut of relatief.) van een groot aantal klachten en aandoeningen is afgenomen. Het is niet te achterhalen of deze klachten en aandoeningen daadwerkelijk minder voorkwamen in 2020 of dat de huisartsenpraktijk minder voor deze klachten werd bezocht ( Nielen et al. 2021 Nielen, M., Weesie, Davids, Winckers, Korteweg, Urbanus, de Leeuw, van Dijk, Korevaar, J., Hasselaar, Hek, Zorg door de huisarts. Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn: jaarcijfers 2020 en trendcijfers 2016-2020, Utrecht (2021) ).

Schatting op basis van bevolkingsonderzoek veel groter dan op basis van zorgregistraties

Het op basis van bevolkingsonderzoek geschatte aantal personen met dementie  wijkt sterk af van het aantal personen dat door een zorgprofessional is gediagnosticeerd met dementie.  We veronderstellen dat het verschil (bijna 100.000 personen) voornamelijk het aantal personen met dementie betreft bij wie de ziekte nog niet is gediagnosticeerd. Verklaringen voor het grote verschil in aantallen zijn ( Alzheimer Nederland & Vilans 2013 Alzheimer Nederland, Vilans, Zorgstandaard Dementie, Amersfoort / Utrecht (2013) ;  Prins et al. 2016 Prins, A, Hemke, F, Pols, J, Moll van Charante, E. P., Diagnosing dementia in Dutch general practice: a qualitative study of GPs' practices and views. (2016) ;  Richard & Moll van Charante 2017 Richard, E., Moll van Charante, E. P., Diagnostiek bij geheugenklachten. Bij wie, wat en wanneer? (2017) ):

• Dementie ontstaat vaak geleidelijk, en is aanvankelijk vaak niet goed te onderscheiden van normale veroudering.
• Personen met dementie en hun omgeving herkennen de symptomen niet altijd of denken dat er toch niets aan te doen is. Daardoor komen personen met dementie niet of pas laat bij een huisarts.
• Voor huisartsen is het soms moeilijk om dementie te herkennen en vast te stellen.
• Zorgverleners zullen niet snel geneigd zijn de diagnose dementie te stellen als zij daar niet zeker van zijn.
• Zorgverleners (huisartsen) achten het niet altijd nodig om een formele diagnose dementie te stellen omdat dat zelden consequenties heeft voor het te volgen beleid.

Aantal nieuwe gevallen dementie afgenomen

Het aantal nieuwe gevallen van dementie is over de gehele periode 2011-2020 voor zowel mannen als vrouwen met 39% gedaald. Het gaat hier om het aantal nieuwe diagnoses bij de huisarts. De weergegeven trend is gecorrigeerd voor veranderingen in de omvang en leeftijdsopbouw van de bevolking (standaardisatie).
Het per jaar geschatte en ongecorrigeerde aantal nieuwe gevallen van dementie is over de gehele periode 2011-2020 eveneens afgenomen. Voor mannen nam het aantal af van 8.900 in 2011 naar 7.600 in 2020. Voor vrouwen is het aantal afgenomen van 16.700 in 2011 naar 12.000 in 2020 (absolute aantallen zichtbaar in de tabelweergave).

Prevalentie dementie vrijwel constant

In de periode 2011-2020 was het aantal mensen met dementie dat bekend was bij de huisarts ( jaarprevalentie Het aantal personen dat een bepaalde ziekte heeft gehad gedurende een bepaald jaar. (Het aantal personen dat een bepaalde ziekte heeft gehad gedurende een bepaald jaar.)) vrijwel constant, voor zowel mannen als vrouwen. Deze trend is gecorrigeerd voor veranderingen in de omvang en leeftijdsopbouw van de bevolking (standaardisatie).
Het per jaar geschatte en ongecorrigeerde aantal mensen met dementie dat bekend was bij de huisarts is voor mannen toegenomen van 35.000 in 2011 naar 44.500 in 2020. Voor vrouwen is dit aantal toegenomen van 64.700 in 2011 naar 70.200 in 2020 (absolute aantal zichtbaar in de tabelweergave). Dat de gestandaardiseerde  prevalentie Het aantal gevallen of personen met een bepaalde ziekte op een bepaald moment (punt-prevalentie), ooit in het leven (lifetime prevalentie) of in een bepaalde periode, bijvoorbeeld per jaar (periode-prevalentie), absoluut of relatief. (Het aantal gevallen of personen met een bepaalde ziekte op een bepaald moment (punt-prevalentie), ooit in het leven (lifetime prevalentie) of in een bepaalde periode, bijvoorbeeld per jaar (periode-prevalentie), absoluut of relatief.) nagenoeg constant bleef en het ongecorrigeerde aantal mensen met dementie in dezelfde periode toenam, is het gevolg van vergrijzing van de bevolking.

Prevalentie dementie tussen 1991 en 2014 gestegen

De gestandaardiseerde jaarprevalentie van dementie is in de periode 1991-2014 voor mannen bijna verdubbeld en voor vrouwen met ongeveer 65% gestegen. Deze trend is gebaseerd op de huisartsenregistratie RNH-Limburg (zie: Trend jaarprevalentie en nieuwe gevallen dementie 1991-2014  (pdf; 97 kB)).

Verwachte stijging aantal mensen met dementie door alleen demografie

Op basis van uitsluitend demografische ontwikkelingen zal het absoluut aantal mensen met dementie (jaarprevalentie) in de periode 2018-2040 naar verwachting met 94% stijgen. De verwachte stijging bedraagt 116% voor mannen en 81% voor vrouwen. Omdat dementie een aandoening is die vooral bij ouderen voorkomt, leidt vergrijzing van de bevolking tot een toename van het absoluut aantal mensen met dementie. De toename zal groter of kleiner kunnen zijn door andere (niet-demografische) ontwikkelingen die de kans op het vóórkomen van dementie beïnvloeden.